Bonsoir,
J'aimerais attirer votre attention sur les maladies génétiques héréditaires dites du "métabolisme"....
Mon fils, est lui meme atteint, d'une de ces maladies rares...1 cas sur 60 000 naissance, 250 enfants atteint à ce jour en France. Cette maladie porte un nom barbare, comme du reste la plupart des maladies génétiques...La Galactosémie Congénitale...Cette maladie se résume en un déficite enzymatique du foie, le galactose est une mollécule nocive pour l'organisme, lors d'une absorption de cette mollécule, le cerveau ordonne au foie de fabriquer, un enzyme qui vient détruire celle mollécule, le galactose en lactose et glucose, ces dernières sont bien evidemment "bonne" pour le corps..
Et bien, une être galactosémique n'a pas cet enzyme, il s'empoisonne donc en buvant du lait par exemple, ou autre forme de produit laitier, c'est une maladie bien evidemment mortelle...
Connaissez vous dans votre entourage des personnes succeptibles d'avoir une maladie génétique, si oui, comment le vive t'elle? Merci pour vos témoignages..

Bien à vous..
Monster votre modo..

coucou toi
Alors pour te répondre je n'ai personne de mon entourage qui ai uen maladie génétique, par contre je comprend ce que tu peux ressentir. Sachant que pour la maladie de ton ti boy , il n'ya a pas assez de cas par années la recherche de traitements efficace se fais rare. La recherche médicale fonctionne comme cela pas assez de cas pas de recherches. C'est un peu bête et voir stupide leur maniére de raisonner.
D'accord la recherhce a un coût mais bon mm si les cas cocnernant cette maladie sont rares ils pourraient quand mm améliorer le confort de vie pour les malades qui eux sont bien réels.
Enfin on pourrais débattre sur le sujet pendant des heures mais la recherhce française laisse vraiment à désirer........
bisous mon modo préféré

mec garde le courage mec a toi et toute ta famille la science avance.. mec courage..et courage a tout les gents malade..de tout coeur avec vous tous ..danielcool..